Framework of medical records in Europe

Praxisbeispiel und aktuelle Herausforderungen

• Künstliche Intelligenz ist von großem Nutzen für die Gesundheitsfürsorge und das Wohlbefinden der Patienten, wenn ihre Anwendungen auf Daten von verschiedenen Akteuren angewendet werden können.
• Tatsächlich werden medizinische Informationen und Wissen in Silos gelagert. Medizinische Aufzeichnungen befinden sich nicht physisch im Besitz der Patienten. Die medizinische Forschung ist praktisch ein Paralleluniversum und basiert auf Theorien und Kontrollsituationen. Entscheidungsfindung und Patientenerfahrungen werden jedoch nicht dokumentiert, und die zugehörigen Daten sind oft unstrukturiert. Es ist eine Frage des persönlichen Wissens von Ärzten/ Ärztinnen und Patienten/Patientinnen und aufgrund unterschiedlicher Formate schwer digital zu übertragen.
• Um Datenpunkte zu korrelieren, Systeme zu verbinden und Workflows zu orchestrieren, um Synergieeffekte erzielen zu können, ist ein Rahmenwerk erforderlich, das die verschiedenen Datenquellen und -anbieter einbezieht. Konkret heißt das: Der Patient/ die Patientin hat die volle Transparenz sowie Kontrolle über seine/ ihre Daten und hat ein Interesse daran, dass die Daten zu seinem/ ihren eigenen Nutzen verwendet werden. Zugleich sollte der Zugang zu den Daten nur von einem bestimmten Zweck abhängig gemacht werden.
  
  Die Herausforderung besteht dann darin, die Datensicherheit und das Dateneigentum zu gewährleisten sowie ein sorgfältiges Gleichgewicht zwischen medizinischem Nutzen und rechtlicher Verantwortung zu finden. Es muss sichergestellt werden, dass auf Patientendaten nur mit Einwilligung oder Genehmigung des Patienten/ der Patientin zugegriffen werden kann. Der Aufbau von Vertrauen bei den Patienten und die Akzeptanz all dieser Technologien hängt weitgehend von der Transparenz und der verständlichen Kommunikation des Gesamtbildes ab.

Welchen Mehrwert bietet das „Projekt GAIA-X“?

• GAIA-X ermöglicht ein medizinisches Informationssystem, das Patientendaten in einem zentralen Cloud-Service (sog. Data Lake) zusammenführen kann. Die in dem Datenpool gespeicherten Daten können über einen sicheren Kommunikationskanal mittels Blockchaintechnologien mit dem Patienten/ der Patientin verbunden werden.
• GAIA-X stellt die Datenhoheit sicher, sodass sowohl die europäischen Bürgerinnen und Bürger als auch die Akteure im Gesundheitssektor dem Service vertrauen und die Daten nutzbar machen können. Beispielsweise hat der Patient/ die Patientin die Möglichkeit, Zugang zu den Daten, zum Beispiel Leserechte für bestimmte Personen, der Forschung zu gewähren.
• GAIA-X bietet die technische Grundlage für die Speicherung aller Patientendaten, sodass die Bürger selbstbestimmte Entscheidungen über ihre Gesundheitsdaten treffen können.
• Dies dürfte dazu beitragen, dass Bürger und Patienten größeres Vertrauen in die Digitalisierung des Gesundheitswesens haben, was dazu führen könnte, dass mehr Daten zur Verfügung gestellt werden.

Patin

• Dr. Claudia Ivascu – Roche Pharma